Rudolph Strickwold en Eric Bouwer met therapiehonden Carter en Bono

Roy (22) heeft sinds zeven jaar last van epileptische aanvallen. Leven met epilepsie is voor hem best lastig. Hij kan namelijk elk moment een aanval krijgen. Als dat gebeurt verloopt de dag natuurlijk heel anders dan gepland. Gelukkig is hulphond Ruby altijd bij Roy in de buurt. Die helpt hem er doorheen als de epilepsie de kop opsteekt. “Ruby is echt een maatje voor mij. Ze is onmisbaar in mijn leven.”

Tekst: Laila van der Meer (TekstUeel - communicatie)   |    Fotografie: Chantal Hobbelen

Op die manier is hulphond Ruby op mijn pad gekomen. Ze is een heel grote steun, opgevoed in een gastgezin en daarna verder getraind in het trainingscentrum van Hulphond Nederland. Ruby slaapt bij mij op de kamer. We hebben een ijzersterke band. Na meerdere bezoeken van mijn cliëntinstructeur werden Ruby en ik al snel ‘losgelaten’. Het gaat echt prima. Ruby voelt soms al aan of er een aanval aan zit te komen. Dan wordt ze onrustig en gaat ze blaffen. Als ik een aanval heb, likt ze mijn hoofd van boven tot onder totdat ik wakker word. Ze probeert daarmee om mij sneller uit een aanval te krijgen. Daarna blijft ze bij me liggen totdat ik me weer beter voel. Ik ben erg blij dat Ruby op mijn pad is gekomen. Het is één van de handvatten die ik heb aangegrepen om beter om te kunnen gaan met mijn epilepsie.”

Op werk
Bij Roy’s eerste baan was het op kantoor soms te druk om Ruby mee te nemen. Dat vond hij best lastig, want in principe waren ze 24/7 samen. Op dit moment werkt hij in een familiebedrijf. Daar kan hij Ruby prima meenemen. “Het kantoor bestaat uit één grote werkomgeving. Naast mijn bureau ligt Ruby’s kussen. Daar ligt ze heerlijk op. Mijn collega vindt het harstikke gezellig dat Ruby er is. Ze gaat zelfs in haar lunchpauze graag mee om haar uit te laten. Hoe leuk is dat?”

Opleiding en toekomst                                                                         De epilepsie overviel Roy in zijn pubertijd. Hij zat in het vierde leerjaar en kon goed meekomen. Door de epileptische aanvallen veranderde dit en lukte het Roy niet om zijn school op de gewone manier af te maken. Hij stopte daarom met school en schreef zich in voor een opleiding ‘media en vormgeving’. “Het eerste jaar verliep goed, maar het tweede jaar ging het mis. Ik had veel last van de epilepsie en vanuit school miste ik eigenlijk het begrip. Ik ging me steeds minder welkom voelen en maakte me zorgen of ik wel een stageplek zou kunnen vinden. Die signalen meende ik ook vanuit de opleiding te krijgen. Voor mij was dat een teken dat ik niet op mijn plek zat. Ik ben gestopt en heb daarna verschillende cursussen in grafische vormgeving en fotografie gedaan. In Januari 2019 kreeg ik mijn eerste werkplek via een leerwerktraject van de gemeente. Sinds vorig jaar november heb ik een andere werkplek, een superfijne waar ik veel leer!”

Zelfs leven met epilepsie went....                                        Langzaamaan leert Roy om steeds beter om te gaan met de epilepsie. Hulphond Ruby speelt daar een grote rol bij. “Het klinkt misschien wat nuchter, maar ik leer om er mee te leven. Dat geldt denk ik ook voor mijn ouders. We proberen het beste ervan te maken. Op dit moment zit ik in een traject om onder begeleiding te wonen in het epilepsiecentrum. Daar kunnen mensen die epilepsie hebben op zichzelf wonen, waarbij ze ook om hulp kunnen vragen als dat nodig is. Mijn ouders worden er ook niet jonger op. Het is voor hen ook best zwaar. Elke keer na een aanval heb ik zorg nodig. Het was bovendien tijd voor verandering, want ik kan natuurlijk niet altijd thuis blijven wonen. Een bijkomende last is, dat medicatie bij mij niet goed aanslaat. Ik ging daarom op zoek naar andere hulpvormen en kwam via het Epilepsiecentrum in contact met Hulphond Nederland. Hun aanpak stond me gelijk aan. Vervolgens heb ik snel contact met de stichting gezocht. Na een intakegesprek met een begeleider werd duidelijk dat het EPISODE-traject wellicht iets voor mij zou zijn. Het episode-traject is een tijdelijk traject binnen de Hulphond dienstverlening. Het is een samenwerking tussen Hulphond Nederland en de Erasmus Universiteit (EUR) uit Rotterdam. De rol van de EUR is puur wetenschappelijk. Zij onderzoeken al een tijdje hoe en wat een hulphond kan betekenen voor mensen met ernstige epilepsie. Het traject is in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) opgezet. Je moet geselecteerd worden om mee te mogen doen. Je kunt je wel voorstellen hoe blij ik was toen ik hoorde dat ik aan EPISODE mee mocht doen.