vaker voor dan je denkt"
Therapiehond Pjotter en Jasper
Voorzitter Stichting Steun 22Q11 Kim van Bekkum
Ervaring met hulphond onvergetelijk!
Jasper van 14 is één van de kinderen in Nederland met het 22Q11 syndroom. Hij is gek van auto’s, kubuspuzzels en muziek. Makkelijke dingen zijn soms voor hem echter niet zo eenvoudig als voor andere kinderen. Je handen vies maken bijvoorbeeld of met een hond spelen en hem een high-five laten geven. Het zijn terugkerende dagelijkse dingen, die voor Jasper veel spanning meebrengen. In het gezin is hij daarom vaak het middelpunt en vraagt hij veel aandacht. Dat is best logisch, maar soms ook zwaar voor de mensen om hem heen.
Mireille, de moeder van Jasper: “Voor Jasper was de therapie bij Hulphond Nederland een uitkomst. De therapie met hulphonden heeft hem echt goed geholpen. Hij heeft meer zelfvertrouwen en stapt makkelijker over drempels heen die eerst onneembaar leken. Een hond tegenkomen is daar een goed voorbeeld van. Waar dat eerst veel spanning veroorzaakte, is hij, sinds hij therapie volgde met hulphonden, daar veel rustiger onder. Hij geeft zelfs af en toe een dikke knuffel weg aan een rustige hond. Daarnaast heeft hij geleerd dat je altijd een keuze hebt als mens. En dat het beter gaat als je nadenkt over de gevolgen van je keuzes. Als je de hulphond een koekje geeft, moet je er bijvoorbeeld over nadenken hoe je dat gaat doen. De keuze is aan hem. Deze positieve manier van denken heeft Jaspers zelfbeeld erg verbeterd. Hij denkt nu regelmatig ‘Ik kan het wel’.”
Tekst: Laila van der Meer (TekstUeel - communicatie) | Fotografie: Kelsie Lentjes (Hulphond Nederland)
Sinds zeven jaar is er in Nederland de Stichting Steun 22Q11, opgericht door onder andere Kim van Bekkum. De Stichting geeft voorlichting aan mensen die het 22Q11 syndroom hebben en hun naaste familie. Het herbergt tevens een oudervereniging voor lotgenoten. 22Q11 is een defect aan chromosoom 22. De problematiek die dat met zich meebrengt is heel divers.
Stichting Steun 22Q11
“Het belangrijkste doel van Stichting Steun 22Q11 is om het 22Q11 syndroom verder onder de aandacht te brengen”, zegt Kim van Bekkum. “Dat doen we op verschillende manieren. We zijn gestart met posters die we kleinschalig hebben verspreid. Inmiddels staan er op diverse plaatsen borden langs de weg, hebben we een zogeheten ‘superhelden campagne’ en geven we elk jaar een eigen magazine uit. Dat sturen we naar ouders, scholen, ziekenhuizen en natuurlijk naar onze sponsoren. Ook organiseren we ouderdagen, jong volwassendagen en één keer per jaar een studiedag in samenwerking met het WKZ/ UMC in Utrecht en het Maastricht UMC+. Kinderen en ouders kunnen elkaar hier ontmoeten. Voor ouders is er daarnaast de oudervereniging waar je lid van kunt worden. Informatievoorziening is zo belangrijk.” Kim is voorzitter van de stichting maar heeft gelukkig veel hulp; “binnen ons bestuur hebben we de taken goed verdeeld. Er is een dagelijks bestuur, maar bijvoorbeeld ook iemand die verantwoordelijk is voor de familiedag. En anderen zorgen er weer voor dat kinderen een kaartje krijgen als ze in het ziekenhuis liggen. Voor ouders is het fijn om met lotgenoten om te gaan. Het is goed om je ervaringen te kunnen delen.”
Samenwerking met Hulphond
Stichting Steun 22Q11 ging onlangs een samenwerking aan met Hulphond Nederland. “Bij mijn man op het werk werd een presentatie gegeven over de stichting en zijn activiteiten. Ik heb daarna contact opgenomen met Hulphond Nederland. Zo is het balletje gaan rollen. We zijn eerst een pilot met elkaar gestart. De hulpvragen van de ouders werden echt serieus genomen en men nam de tijd om te kijken welke therapie zou kunnen werken. Het is geweldig om te zien wat de honden betekenen voor de kinderen met 22Q11. Die hebben veel baat bij de ondersteunende therapieën. Een kind ontdooit gelijk bij het zien van een hond en de drempel is meteen een stuk lager. Ze hebben het idee dat ze aan het werk gaan met de hond en niet met zichzelf. Mijn eigen zoon werd zelfs emotioneel na de therapie en
dat gebeurt niet vaak. Tot nu toe hebben tien kinderen via
onze stichting therapie gehad bij Hulphond Nederland. We weten nu nog niet welke effecten de therapie op lange termijn heeft, wel hebben we na de pilot gezien dat het goed is voor kinderen om nazorgsessies te krijgen. Op die manier stopt de therapie niet abrupt. Mijn inziens zou het goed zijn om na afronding van de therapie nog regelmatig een therapiesessie te volgen. Dat kan natuurlijk best in een wat minder intensieve vorm, maar dat houdt de kinderen scherp. Je ziet echt dat ze zich na de therapie beter voelen. Ze zijn dan vooral zelfverzekerder en rustiger. De samenwerking met Hulphond Nederland heeft daarom wat mij betreft veel potentie. Mijn kind zit echt beter in zijn vel. Daar doe je het als ouders en vooral als Stichting Steun 22Q11 toch voor!”
Je moet daarbij denken aan problemen op het gebied van spraak- en taalontwikkeling en gedrag. Ook hartafwijkingen komen vaak voor bij mensen die het syndroom hebben. Na het syndroom van Down is 22Q11 de meest voorkomende chromosoomafwijking, maar nog altijd vrij onbekend. Kim kwam in aanraking met 22Q11 door haar zoon, die nu 20 is. Ze wilde als ouder zoveel mogelijk informatie, maar destijds was internet veel beperkter. Nu vinden ouders de Stichting gelukkig heel makkelijk en snel.
vaker voor dan je denkt"
Ervaring met hulphond onvergetelijk!
Jasper van 14 is één van de kinderen in Nederland met het 22Q11 syndroom. Hij is gek van auto’s, kubuspuzzels en muziek. Makkelijke dingen zijn soms voor hem echter niet zo eenvoudig als voor andere kinderen. Je handen vies maken bijvoorbeeld of met een hond spelen en hem een high-five laten geven. Het zijn terugkerende dagelijkse dingen, die voor Jasper veel spanning meebrengen. In het gezin is hij daarom vaak het middelpunt en vraagt hij veel aandacht. Dat is best logisch, maar soms ook zwaar voor de mensen om hem heen.
Mireille, de moeder van Jasper: “Voor Jasper was de therapie bij Hulphond Nederland een uitkomst. De therapie met hulphonden heeft hem echt goed geholpen. Hij heeft meer zelfvertrouwen en stapt makkelijker over drempels heen die eerst onneembaar leken. Een hond tegenkomen is daar een goed voorbeeld van. Waar dat eerst veel spanning veroorzaakte, is hij, sinds hij therapie volgde met hulphonden, daar veel rustiger onder. Hij geeft zelfs af en toe een dikke knuffel weg aan een rustige hond. Daarnaast heeft hij geleerd dat je altijd een keuze hebt als mens. En dat het beter gaat als je nadenkt over de gevolgen van je keuzes. Als je de hulphond een koekje geeft, moet je er bijvoorbeeld over nadenken hoe je dat gaat doen. De keuze is aan hem. Deze positieve manier van denken heeft Jaspers zelfbeeld erg verbeterd. Hij denkt nu regelmatig ‘Ik kan het wel’.”
Samenwerking met Hulphond
Stichting Steun 22Q11 ging onlangs een samenwerking aan met Hulphond Nederland. “Bij mijn man op het werk werd een presentatie gegeven over de stichting en zijn activiteiten. Ik heb daarna contact opgenomen met Hulphond Nederland. Zo is het balletje gaan rollen. We zijn eerst een pilot met elkaar gestart. De hulpvragen van de ouders werden echt serieus genomen en men nam de tijd om te kijken welke therapie zou kunnen werken. Het is geweldig om te zien wat de honden betekenen voor de kinderen met 22Q11. Die hebben veel baat bij de ondersteunende therapieën. Een kind ontdooit gelijk bij het zien van een hond en de drempel is meteen een stuk lager. Ze hebben het idee dat ze aan het werk gaan met de hond en niet met zichzelf. Mijn eigen zoon werd zelfs emotioneel na de therapie en dat gebeurt niet vaak. Tot nu toe hebben tien kinderen via onze stichting therapie gehad bij Hulphond Nederland. We weten nu nog niet welke effecten de therapie op lange termijn heeft, wel hebben we na de pilot gezien dat het goed is voor kinderen om nazorgsessies te krijgen. Op die manier stopt de therapie niet abrupt. Mijn inziens zou het goed zijn om na afronding van de therapie nog regelmatig een therapiesessie te volgen. Dat kan natuurlijk best in een wat minder intensieve vorm, maar dat houdt de kinderen scherp. Je ziet echt dat ze zich na de therapie beter voelen. Ze zijn dan vooral zelfverzekerder en rustiger. De samenwerking met Hulphond Nederland heeft daarom wat mij betreft veel potentie. Mijn kind zit echt beter in zijn vel. Daar doe je het als ouders en vooral als Stichting Steun 22Q11 toch voor!”
Stichting Steun 22Q11
“Het belangrijkste doel van Stichting Steun 22Q11 is om het 22Q11 syndroom verder onder de aandacht te brengen”, zegt Kim van Bekkum. “Dat doen we op verschillende manieren. We zijn gestart met posters die we kleinschalig hebben verspreid. Inmiddels staan er op diverse plaatsen borden langs de weg, hebben we een zogeheten ‘superhelden campagne’ en geven we elk jaar een eigen magazine uit. Dat sturen we naar ouders, scholen, ziekenhuizen en natuurlijk naar onze sponsoren. Ook organiseren we ouderdagen, jong volwassendagen en één keer per jaar een studiedag in samenwerking met het WKZ/ UMC in Utrecht en het Maastricht UMC+. Kinderen en ouders kunnen elkaar hier ontmoeten. Voor ouders is er daarnaast de oudervereniging waar je lid van kunt worden. Informatievoorziening is zo belangrijk.” Kim is voorzitter van de stichting maar heeft gelukkig veel hulp; “binnen ons bestuur hebben we de taken goed verdeeld. Er is een dagelijks bestuur, maar bijvoorbeeld ook iemand die verantwoordelijk is voor de familiedag. En anderen zorgen er weer voor dat kinderen een kaartje krijgen als ze in het ziekenhuis liggen. Voor ouders is het fijn om met lotgenoten om te gaan. Het is goed om je ervaringen te kunnen delen.”
Je moet daarbij denken aan problemen op het gebied van spraak- en taalontwikkeling en gedrag. Ook hartafwijkingen komen vaak voor bij mensen die het syndroom hebben. Na het syndroom van Down is 22Q11 de meest voorkomende chromosoomafwijking, maar nog altijd vrij onbekend. Kim kwam in aanraking met 22Q11 door haar zoon, die nu 20 is. Ze wilde als ouder zoveel mogelijk informatie, maar destijds was internet veel beperkter. Nu vinden ouders de Stichting gelukkig heel makkelijk en snel.
Sinds zeven jaar is er in Nederland de Stichting Steun 22Q11, opgericht door onder andere Kim van Bekkum. De Stichting geeft voorlichting aan mensen die het 22Q11 syndroom hebben en hun naaste familie. Het herbergt tevens een oudervereniging voor lotgenoten. 22Q11 is een defect aan chromosoom 22. De problematiek die dat met zich meebrengt is heel divers.
Tekst: Laila van der Meer (TekstUeel - communicatie) | Fotografie: Kelsie Lentjes (Hulphond Nederland)
