Een aanval gaat tegenwoordig niet ongemerkt voorbij, dankzij hulphond Cilly. Tijdens het interview ligt de witte golden retriever heerlijk op de grond te rusten, maar zodra er een epilepsieaanval dreigt, springt de hond in de werkstand. Toch waren er aanvankelijk twijfels bij Marlies of een hulphond wel een goed idee was. “Ik ben nooit een hondenmens geweest; ben in het verleden ook een paar keer door honden gebeten. En ik vond het ook wel heel zichtbaar worden. Door de aanwezigheid van een hulphond zou iedereen immers weten dat ik epilepsie heb. Dat vond ik het moeilijkste.”

Erasmus Universiteit
Toch besloot ze mee te doen aan het zogenaamde Episode onderzoek. Dit is een onderzoek naar de kosten en effecten van hulphonden bij epilepsiepatiënten uitgevoerd door Hulphond Nederland in samenwerking met de Erasmus Universiteit Rotterdam, de Open Universiteit en het Instituut voor Antrozoölogie. “Dit was bij de epilepsiekliniek Kempenhaeghe. Ik was daar in eerste instantie voor de begeleiding bij een ketogeendieet – dat voor mij helaas niet werkte - en via hen werd ik op de hoogte gebracht van het Episode onderzoek. De neuroloog heeft me aangemeld en zo ben ik in contact gekomen met Hulphond Nederland. Vervolgens kwamen er twee cliëntinstructeurs bij ons langs voor een intake. Dat is heel uitgebreid, waarbij ze onder meer kijken hoe je leven eruit ziet en wat de hond specifiek zou moeten kunnen. En ook wat voor hond in onze situatie zou passen.”

“Monique, één van de clientinstructeurs, had een trainingshond bij zich tijdens het gesprek en die kwam elke keer naar mij toe en werd onrustig. Monique gaf aan dat de hond ander gedrag liet zien dan normaal. Ik voelde me op dat moment prima, maar de hond was heel duidelijk op mij gericht. Achteraf blijkt dat hij aan het signaleren is geweest, want een half uurtje later kon ik geen antwoord geven op hele simpele vragen. Mijn man vroeg of ik me wel goed voelde, want ik werd grauw en traag. Toen kreeg ik dus een aanval tijdens de intake.” Een aanval die de voor haar onbekende hond feilloos aanvoelde. “Heel bijzonder, omdat we elkaar helemaal niet kenden. Het definitieve moment om er vol voor te gaan.”

Spoedeisende hulp
Sinds 2007 weet ze dus dat ze epilepsie heeft. “Dat kwam toen heel onverwacht. Ik was 27, tenniste veel en graag en roeide ook vier keer per week. Daarnaast ging ik graag naar de stad met vriendinnen, ik was destijds nog vrijgezel. Ik sliep weinig en als ik wakker was, ging ik sporten of studeren. En ik werkte in het ziekenhuis als ergotherapeut. Ik had die dag mijn patiënten gezien, maar voelde me heel beroerd. Uiteindelijk kwam ik op de spoedeisende hulp terecht. Mijn geluk was dat de dokters snel ter plaatse waren.” 

Toch was het woord epilepsie al eens gevallen. “Ik had al wel eerder klachten gehad en die hadden ze wel eens geduid als zou het epilepsie zijn. Zo was ik een keer zomaar van mijn fiets gevallen. De neuroloog maakte toen een EEG en zei dat er epileptische activiteit te zien was. Maar hij kon het niet met zekerheid zeggen. Een controle-EEG wat later liet toen geen afwijkingen zien.” Dat was in 2007 anders. “Na verschillende aanvallen in het ziekenhuis volgde een periode van allemaal onderzoeken. De epilepsie bleek toen wel heel nadrukkelijk aanwezig.”

Zoektocht
Daarna volgde een zoektocht naar de juiste medicijnen. “Ik reageerde op geen enkele medicatie goed. Of ik was allergisch, of het deed niet genoeg.” Het had veel invloed op haar tot dan drukke leven. “Ik moest veel afspraken afzeggen, moest stoppen met mijn werk, studie en ook met sporten en uitgaan. Het ging niet meer, of ik kreeg een aanval. Het was heel slecht voor mijn zelfvertrouwen, ik mocht bijvoorbeeld ook geen auto meer rijden. Dat deed ik ook graag en zorgde voor onafhankelijkheid en mobiliteit.”

Er volgden jaren van onrust, tot aan een IC-opname aan toe. Maar vanaf 2010 gaat het stukje bij beetje beter met haar. In

2014 voltooide ze haar studie Gezondheidswetenschappen zelfs. “Er is heel veel bloed, zweet en tranen in gaan zitten. Maar ik had het nodig om me om te scholen, want ik kon geen ergotherapeut meer zijn. De aanvallen waren ook meer onder controle. Al gaat het wel met horten en stoten.” Sinds 2015 komen de epilepsieaanvallen weer met regelmaat en oncontroleerbaar terug.

Een goede band
Ze trouwde intussen met Nico en nu wonen ze in Nieuw-Vennep. Mét Cilly, dus. “Zeker het vorige jaar heb ik een heel slecht jaar gehad. Heel veel aanvallen. Er is geen zicht op waar het door komt, het verloop is grillig.” De komst van Cilly helpt heel erg mee. “Het hebben van een hond in huis is wennen en het kost veel energie. Er gaat veel tijd zitten in het opbouwen van een goede band en het trainen van allerlei taken en vaardigheden. Elke keer komen er ook wel nieuwe dingen bij om te oefenen. Ze gaat overal mee naartoe en dat is wel echt anders dan voorheen. Ze slaapt ook bij ons op de kamer. We krijgen hele goede begeleiding vanuit Hulphond Nederland. Het Episode onderzoek was bedoeld om te kijken of de hond kan helpen waardoor bijvoorbeeld minder ziekenhuisopnamen nodig zijn. Tijdens het onderzoek willen ze uitzoeken of de hulphond bijdraagt aan vermindering van de zorgvraag en -kosten.”

“Een hulphond kan niet standaard signaleren. Ik heb het geluk dat Cilly dat al heel snel overdag ging doen. De eerste keer was ik bij haar op de grond gaan zitten. Toen was ze er nog niet zo heel lang en toen begon ze ontzettend aan mijn handen te likken. Dat vond ik eigenlijk een beetje vies. Ze kwam heel dicht tegen me aanzitten. Met haar poot op me te tikken. Op dat moment kon ik het nog niet plaatsen, maar niet lang daarna kreeg ik een aanval.

Alarmklok
“Zo kun je dus zien wat ze doet als er een aanval aan zit te komen. Als ze gewoon rustig ligt zoals nu, kan ze me ineens heel erg gaan aanstaren. Of ze springt op en komt naar me toe. Dan ben ik alert. Als ze ook nog gaat likken en tegen me aan gaat zitten, altijd aan de rechterkant: dat zijn signalen. Als ik ’s nachts of bij het wakker worden een aanval heb, waarschuwt ze mijn man. En als die dan al naar zijn werk is, gaat ze zelf naar beneden om op de alarmknop te drukken. Dan is er vaak al iemand als ik wakker word. Dan heb ik dus aanvallen gehad. Het werkt fantastisch. Ook overdag drukt ze op de alarmbel. Ze waarschuwt me met haar manier van doen, ze drukt op de alarmbel en geeft vaak een etui met mijn medicijnen aan.”

“Het opbouwen van een band heeft tijd nodig en daar zijn we nog volop mee bezig. Ik heb vele thuistrainingen gehad en nu is er heel regelmatig contact. Dan komt Monique hier heen of we bellen of Skypen. Cilly loopt nu goed mee. We doen ook leuke spelletjes, ze moet ook ontspanning hebben en het is goed voor het opbouwen van een band. Ik vind honden nu een stuk minder eng.”

In 2007 kreeg de nu 40-jarige Marlies Akemann – Van Werkhoven voor het eerst een aanval die artsen toeschreven aan epilepsie. Waarschijnlijk had de in Nieuw-Vennep wonende al wel eerder een aanval gehad, maar dat was nooit als zodanig aangemerkt. Of het was simpelweg niet opgemerkt. “Sinds 2007 hoort epilepsie bij mij”, zegt de praatgrage Marlies.

Tekst: Johan Koning   |    Fotografie: Ferry de Wet